Je li moj sin opsjednut?

Kad danas razmišljam o tom danu, shvaćam da se moj Luka, koji je tada imao 12 godina, od jutra ponašao čudno. Muž mi je bio na putu, a ja sam s klincima došla do mojih u Orahovicu. Bilo je tipično nedjeljno popodne, pomalo dosadno. Moji starci, troje djece i ja sjedili smo u dnevnoj sobi. Luka je ležao snužden na sofi uz nas, uglavnom je šutio. Nisam bila pretjerano zabrinuta, razmišljala sam o svemu što me još taj dan čekalo. Imam li doma nešto da im dam za večeru? Jesam li im pripremila robu za školu?

Luka me prenuo. Naglo je ustao i iz čista mira počeo vrištati. Ispuštao je neartikulirane glasove, trzao cijelim tijelom, govorio je o sebi u ženskom rodu. Odjednom je frenetično zaurlao:

– Ubij se, ubij se, đubre, đubre, đubre!

Svi su u panici zurili u njega. Pa u mene. On je postajao sve glasniji, a ja sam izgubljeno hodala u krug. Zabuljila sam se u stari stol i stolce, televizor iz prošlog stoljeća, skromni namještaj koji je nekad činio moj dom. Kuću u kojoj sam se uvijek osjećala sigurno. Moj mlađi sin Petar tada je imao sedam godina, kći Viktorija deset. Skutrili su se u kutu sobe blijedi, znojni, uplašeni. Petar je počeo povraćati od straha. Preda mnom je stajalo moje troje djece. Luka koji je trebao pomoć i dvoje mlađih koji su trebali zaštitu. Zgrabila sam Vikicu i Petra za ruke, odvela ih u spavaću sobu i vratila se Luki koji se polako smirivao. Od tog dana, a prošla je godina, moj muž Davor i ja pokušavamo vratiti svoj stari život. Običan život zagrebačke obitelji s periferije. S troje male djece i kreditom za adaptaciju stana.

Čim se Luka primirio nakon tog prvog napadaja, uzela sam mobitel i počela nazivati sve doktore koje poznajem. A poznajem ih puno, jer radim kao medicinska sestra. Bili su zbunjeni, nitko mi nije znao objasniti što mu se to dogodilo. Pogubila sam se. Sjećam se da me Luka jedan dan nazvao na posao. Vrištao mi je nešto nesuvislo u slušalicu, nisam ga ništa razumjela. Ali shvatila sam da me treba. Poletjela sam prema autu i za nekoliko minuta stigla pred naša vrata. Odvela sam ga na Rebro i pokušavala umiriti dok nas nije primio dežurni doktor. Neugodan čovjek.

Odradili smo dvjesto pretraga

Trudila sam se objasniti mu što se događa, opisivala sam tikove i manijakalne urlike. Po pogledu sam shvatila da mi ne vjeruje ni riječ. Bio je uvjeren da sam luda, sigurna sam. Ruke su mi se panično tresle, ali uspjela sam izvaditi mobitel iz torbe. Pokazala sam mu snimku napadaja od nekoliko dana ranije. Brutalan filmić. Doktor je spustio pogled i zanijemio, a Luka je nestao iz ordinacije. Posramio se kad je vidio kako izgleda za vrijeme napadaja i instinktivno pobjegao.

Prvi put u životu izgubila sam dijete. U suzama sam ga tražila po bolnici i podzemnoj garaži skoro sat vremena. Dok mi nije zazvonio telefon. Zaustavio je neku ženu na hodniku i zamolio je da me nazove. Pronašla sam ga blijedog i prestrašenoga, posramljenog.

U sljedećih mjesec dana odradili smo valjda dvjesto pretraga. Prvo su sumnjali na tumor na mozgu, pa na epilepsiju, pa na neku komplikaciju uzrokovanu streptokokom. Svi su nalazi, međutim, bili uredni. To me potpuno izbezumljivalo. U jednom trenutku, u fazi nemoći, pomislila sam da je opsjednut. Muž i ja odveli smo ga u Kuću susreta Tabor kod jednog fratra. Svećenik ga je pregledao i odmah rekao da nije ono čega se bojimo. Savjetovao je da ga hitno odvedemo u bolnicu. Pamtim svaki detalj ordinacije dječjeg psihijatra u Klaićevoj ulici u Zagrebu. Sivu sobu s polijepljenim kričavim crtežima, dotrajalim namještajem i neuredno nabacanim fasciklima. Doktor je kuckao po staroj pisaćoj mašini kakvu valjda više nitko nigdje ne koristi.

Kad je podigao pogled s papira, prvi put sam čula Lukinu dijagnozu: Touretteov sindrom. Poremećaj živčanog sustava koji se manifestira neobičnim ponavljajućim pokretima, slijeganjem ramena i trzanjem glavom. U težim slučajevima, kakav je njegov, osoba izgovara uvredljive riječi.

Češće se javlja kod muškaraca, a službena medicina još uvijek ne zna kako ga točno tretirati.

Doznala sam da samo dvoje djece u Hrvatskoj, ali i na prostoru bivše Jugoslavije, ima taj Touretteov sindrom. Jedan dječak od deset godina i moj sin. To me slomilo. Baš njega pogodila je rijetka bolest, o kojoj kolege doktori ne znaju gotovo ništa. Ja sam medicinska sestra, svaki dan brinem o hrpi ljudi, a svom djetetu ne mogu pomoći. Bilo je to jezivo saznanje s kojim se dugo nisam znala nositi.

Konstantno razmišljam jesan li njegov poremećaj mogla naslutiti ranije. Luka je uvije bio aktivan. Dobro, bio je nemirno dijete, ali nimalo problematičan. Iznimno je inteligentan i fenomenalan u sportovima, bio je prvak države u karateu. Danas shvaćam da su mu se prvi simptomi bolesti pojavili prije šest godina, u vrijeme kad je kretao u osnovnu školu. Odjednom je počeo žmirkati, nekontrolirano kašljati i povraćati. Mislila san da se samo silno uznemirio zboj upisa u školu. Svejedno sam ga odmah poslala na sve moguće pretrage ali nalazi su bili uredni. Luka se vremenom smirio i priviknuo na školu. Vratio se u normalu. Sve do tog prvoga stravičnog napadaja prošlog proljeća kod mojih.

Danas ga napadaj pogodi i nekoliko puta dnevno. Javlja se kad je sretan zbog novog mobitela ili kad mu stigne lijepa poruka od neke curice iz razreda. Bude mu loše i kad je tužan – sve može biti okidač. Kad napadaj krene, on se naglo umiri. Prekine igru ili što god u tom trenutku radi, zaledi pogled i zagleda se u jednu točku. Počne naglo zabacivati rukama pa urlati, kašljati, ponavljati riječi ili cijele rečenice.

Sve ga to strašno umara i često se ozlijedi. Zapešća su mu puna modrica jer se, dok zabacuje rukama, zna ozbiljno udariti o zid ili staklo.

Pogledala sam sve filmove o Touretteu na koje sam naletjela. Nisu realni, prikazuju samo trideset posto stvarne slike. Lukina najteža stanja, kada je bolest u progresiji, mogu se usporediti samo sa scenama iz filma Egzorcist. Sigurna sam da tako izgledaju duše u paklu: panično kruže u prostoru, nekontrolirano urlaju i vrište, ne mogu se smiriti. Nikada neću zaboraviti njegov najteži napadaj. Tresao se kao da je priključen na struju. Kao da su ga stavili na električni stolac. Kad se smirio, počeli smo razgovor koji sam dugo izbjegavala. Tražio me odgovore.

– Mama, ja sam se oduvijek htio istaknuti, biti drugačiji. Ali zašto mi je Bog dao ovaj križ? – gledao me svojim divnim, srnećim očima. Neutješno je ridao i ponavljao da sada samo želi biti normalan.

Što točno kažeš svom djetetu u tom trenutku? Ja nisam znala. Proplakala sam cijelu tu noć. Zapravo, mjesecima sam plakala svaku noć. Do danas smo prošli ogroman put, od tih početaka njegove bolesti, kad je vrištao u jednoj sobi, a ja sam ridala zaključana u drugoj. Dugo sam se borila sa svojim slabostima i osjećajem potpune nemoći. Sa činjenicom da mogu samo stajati i gledati sina kako se zvjerski muči.

Prošli smo kroz razne faze. Jedno sam vrijeme razmišljala i da se razdvojimo. Da muž ostane brinuti o Viktoriji i Petru, a da ja odselim negdje s Lukom. Nisam. Odlučili smo svi prihvatiti njegovu bolest, naš novi život. Najteže mi je bilo objasniti Vikici i Petru da njihov brat nije opasan, da ih neće ozlijediti. Oni su to prihvatili. Ne znam kako, ali jesu. Danas se prema njemu ponašaju normalno. Kad ga uhvati Tourette, diskretno se povuku i čekaju da prođe. Kad se bolest tek pojavila, napadaji su mu se događali svugdje. Susjedi su me zaustavljali pred kućom i ispitivali zašto se trese dok čeka bus na stanici … Njega su izbjegavali. U školi su predložili da nastavi školovanje prema posebnom programu, svi su mislili da je lud. Luka je vrlo rano postao svjestan da sablažnjava ljude oko sebe.

Počeo je manijakalno raditi na sebi. Ako ga napadaj uhvati u školi, preseli se u zadnju klupu dok ne prođe. Ulaže luđački napor da se kontrolira, da zadrži bolest u sebi.

Često nam dolaze gosti jer Luka voli društvo. Trči po dnevnom boravku, upada u razgovor, bori se za riječ. Onda odjednom nestane, zatvori se u svoju malu sobu i odradi tikove, iskašlje se ili izurla. Mi to sve čujemo, ali pridržavamo se pravila, pravimo se da se ništa nije dogodilo. Kao da je samo otišao na zahod. Čim napadaj prođe, vraća se iz sobe dobro raspoložen. Nimalo posramljen.

Pročitala sam svu literaturu o Touretteovom sindromu koja je ikad objavljena. Doznala sam za neke eksperimentalne terapije. Svaki mjesec odvajamo dvije tisuće kuna za psihoterapiju i rezultati se već vide. Naš mali pacijent uči najteže tikove zamijeniti drugima. Umjesto da vrišti, hoda po kući i opsesivno ponavlja:

– Daj mi pet! Daj mi pet!

Bolest nam je ipak u živote uvukla i divne ljude. Luka mi je neki dan rekao da se prvi put veseli rođendanu. Ranije su mu išli na živce jer mu je rođendan usred ljeta kad su mu prijatelji raštrkani po obali. Ali ove godine doći će mu njegovi doktori i terapeuti pa je euforičan. Najviše se vezao za jednu voditeljicu kreativnih radionica s kojom se druži nekoliko puta tjedno.

Moram osnovati udrugu

Ona je otkrila da je i likovno talentiran. Zajedno rade s glinom, oslikavaju drvene podloge, restauriraju stare predmete. Nismo odustali ni od karatea. Treba mu konstantna preokupacija i društvo. Zato se užasno bojim praznika, u panici sam kad je besposlen i sam s nama doma. Bila sam nemirna i sada, prije ovog Uskrsa, pa sam napunila kuću djecom. Napravili su mi nezamisliv nered ali to me nije uzrujalo, nimalo. Samo da je Luka u svom društvu, zauzet prijateljima. Onda su mu tikovi gotovo neprimjetni. Ali Tourette je uporan, on mora izaći iz njega. Zato se najgore manifestacije događaju kad se makne od ljudi. Kad svi odu doma, a on ostane sam u svojoj sobi. Ne želi ni moju blizinu. Ne smijem ni pomisliti da mu se približim dok je usred napadaja. Nema službenog lijeka, tableta ni terapije, koji mogu do kraja suzbiti Touretteov sindrom. To što sam pročitala da će nakon puberteta sve biti lakše i da će se napadaji smiriti, drži me posljednjih mjeseci. Čekam da prođe vrijeme, da se iz dječaka razvije u mladog muškarca. U međuvremenu želim pomoći ljudima da shvate kako moj osjećajni sin nije luđak. Samo je poseban. Shvatila sam da moram pomoći Luki da do kraja prihvati bolest, da je se ne srami. Moram osnovati udrugu i dijeliti svoje iskustvo s drugima. S ljudima koji taje svoju bolest, ali i s onima koji djecu poput mog sina žele izolirati.

263300cookie-checkJe li moj sin opsjednut?no